Von der Sonoanatomie zur Beinverlängerung

Lange war es ruhig hier, aber manchmal verlangt die Familie ungeteilte Aufmerksamkeit.
Ich habe lange überlegt ob ich überhaupt was dazu schreiben soll oder will, aber vielleicht hilft es jemandem weiter, der in einer ähnlichen Situation steckt. Also nimmt Euch einen Kaffee oder Tee denn der Text wird lang und es wird auch keine Bilder geben.

Unsere Jüngste, ganze 2 Minuten jünger als ihr Bruder, kam mit einer angeborenen Fehlbildung im Unterschenkel auf die Welt. Der Unterschenkel war über dem Fußknochen um 90 Grad nach außen gebogen.
Erfahren hatten wir das bei der Sonoanatomie in der Saarlouiser Klinik in der 23. Schwangerschaftswoche mit den Worten: tut mir leid da stimmt was nicht, ihre Tochter hat eine Behinderung, die wohl auch geistig sein wird. Händedruck und tschüß. Uns war es als hätte einer mit dem Holzhammer auf uns gehauen. Wir waren dann innerhalb kürzester Zeit bei zig Ärzten, die alle das gleiche sagten: keine Hoffnung! Total verzweifelt landete ich wieder bei meinem Frauenarzt. Wie sollte das gehen? Meine damals 2jährige, ein gesundes Baby und noch ein krankes? Wir waren am Ende.
Gott sei Dank hatte er die Idee einen Termin auf im Klinikum Winterberg zu vereinbaren mit Frauenarzt, Kinderarzt und Orthopäden. Ohne viel Hoffnung und am Rande der Verzweiflung konnte ich gleich am nächsten Tag dort hin. Ich war wirklich überrascht, das in dem Raum nur Chefärzte anwesend waren, wo ich doch nur Kassenpatientin bin. Der Kinderarzt bestätigte auch gleich anhand des Ultraschalls die Aussagen der anderen Ärzte und ich dachte schon toll der Weg war umsonst. Bis der Orthopäde den Ultraschall übernahm. Dieser klärte mich zuerst mal über die Funktionsweise des Ultraschalls auf, wie ungenau der eigentlich ist und das man da ja gar nichts genau sagen kann. Er hatte so eine beruhigende Art, das ich mich gleich super aufgehoben fühlte und meine Panik so langsam versiegte.
In der folgenden Zeit bis zur Geburt war ich alle 14 Tage dort um zu sehen wie sich das Bein entwickelt. Es wachste, daß war doch schon einmal was. Der Orthopäde sagte einmal einen wunderbaren Satz zu uns: wenn das Baby geboren ist, sehen wir das nicht und wir würden es nicht als schlimm entfinden, weil wir es einfach so sehr lieben würden, das alles negative nicht an uns drankommt. Er hatte so recht. Als sie geboren wurde sahen wir in ihr Gesicht und sie war das schönste Baby und auch das Bein sah für uns überhaupt nicht tragisch aus.
Da die Twins 6 Wochen zu früh auf die Welt kamen, konnten wir dann in den folgenden Wochen noch alle notwendigen Untersuchungen machen: Kernspind, Röntgen ... Sie hatte nichts ausser dem Bein. Woher das kam? Keine Ahnung! Das konnten wir bis heute nicht eindeutig klären.
Sie war fortan unsere kleine Kaulquappe. Es sollte zuerst mal ein Jahr abgewartet werden, ob die Biegung sich vielleicht noch von alleine verwächst, aber leider war das nicht so.
Kurz vor Ihrem 1. Geburtstag mussten wir das 1. Mal Operieren, da sie sich stellte und natürlich auf dem seitlichen Fußknochen stand und nicht auf dem Fuß. Leider konnte die Biegung noch nicht ganz begradigt werden, sodass eine 2. Op kurz vor dem 2. Lebensjahr erfolgte. Das war für uns alle wie Weihnachten.
Unsere Tochter war bis dahin noch nie ohne Orthese, Fixateur oder Gips auf ihrem Fuß gelaufen. Sie war so unsicher, das sie unbedingt ihre alte Orthese wieder anziehen wollte. Jeder Untergrund tat ihr weh, da der Fuß ja noch nie benutzt wurde. Sie kam uns den Sommer vor wie eine kleine Katze mit ihren weißen Pfoten, die man das erste mal in die Wiese sitzt und die ständig ihre Pfoten schüttelte, weil die Grashalme so pickten. Aber auch die nichtvorhandenen Muskeln mussten trainiert werden, da es was anderes ist ob man sich in einen Gips oder Orthese hängt oder auf eigenen Füßen läuft. Am Anfang kam sie keine Steigung rauf und am Ende des Sommers war sie so schnell wie ihr Bruder.
Leider wollte der Unterschenkel nicht so schnell wachsen wie der andere und bei jedem Wachstumsschub wurde die Erhöhung unter ihrem Schuh höher, so das sie jetzt mit 6 Jahren eine Beinlängendifferenz von ca 5 cm hatte und den Beginn von Skoliose aufgrund der Schiefhaltung.
Nach Rücksprache mit unserem Orthopäden entschlossen wir uns den Schritt der Beinverlängerung zu wagen.
Ende Oktober war es dann soweit. Ich durfte sie noch zur Schleuse bringen und dann ging es los. Sie war so tapfer. Wir hatte natürlich vorher alles mit ihr beredet und auch versucht bestmöglich auf die Zeit danach vorzubereiten. Aber es war uns auch klar, das das nicht mehr so einfach wie mit 2 Jahren werden würde. 4 Stunden Op. Puh das verlangt einem alles ab. Ich war froh als der Anruf kam ich könnte in den Aufwachwachraum kommen. Ich musste wirklich grinsen: 3 Ärzte versuchten mein absolut hysterisches Kind zu beruhigen. Ich wusste bis dahin nicht wie hysterisch sie sein kann. Sie gab alles, lies sich aber durch mich ziemlich schnell wieder etwas beruhigen. Sie war absolut geschockt von dem riesigen Eisengestell in ihrem Bein. Ok ich auch wenn ich ehrlich bin. So groß hätte ich es mir auch nicht vorgestellt. Jetzt ging los. Im OP hatten sie schon 4 Millimeter verlängert und wir sollten jetzt jeden Tag 2 Millimeter verlängern. Pustekuchen. Mein Kind lies niemanden in die Nähe des Beines, an Verlängern war die ersten 3 Tage nicht zu denken. Sie igelte sich in ihrem Krankenhausbett ein und ließ keinen an ihr Bein. Nur ich und der Papa durften die Wunden säubern und verbinden. Aber sie ist ja ein Zwilling und neben uns ist ihr Bruder ihr engster Vertrauter und Retter in der Not. Abends wollte sie noch mit ihrer großen Schwester telefonieren: Schwester: wie geht es dir? War es schlimm? Tut es weh? Sie: gut, war nicht schlimm, tut nicht weh. Gespräch beendet. Dann wollte sie mit ihrem Bruder telefonieren: Bruder: alles ok? und sie kam nicht mehr aus dem Erzählen raus, er erfuhr alles ob er wollte oder nicht. Zwillinge halt. Es ging ihr auch psychisch  erst besser als er zu besuch kam. Nach 4 Tagen konnten wir dann das 1. Mal verlängern. Es war die Hölle für alle beteiligten. Ich machte es und mir brach fast das Herz, das ich meinem Kind solche Schmerzen zufüge. Aber es half ja alles nichts wir mussten da durch.
Die folgenden 6 Wochen zuhause waren für uns alle die Hölle. Wir verlängerten täglich zwischen 2 und 1 1/2 Millimeter. Die Schmerzen nahmen zu, da die Sehnen und Muskeln schnell zu kurz wurden. Wir wechselten uns ab, einmal verlängerte sie selbst, dann wieder ich. Der Papa durfte nicht.
Ihr Schreien und weinen brachte uns jeden Tag an die Grenze, zudem sie auch Nachts immer häufiger mit Schmerzen wach wurde. Aber wir bissen uns alle da durch. Ihre Geschwister feuerten sie an, der Papa wurde zum Massagemeister und ich zum Folterknecht.
Kurz vor Weihnachten hatten wir 5,7 cm erreicht und wir hörten auf zu verlängern. Sie hat zwar noch den Fixateur im Bein zum Aushärten des Knochens, aber keine Schmerzen mehr.
Leider wachsen die Sehnen viel langsamer und im Moment steht der Fuß in Spitzenstellung, da die Achillissehne ihn in diese Position zieht, also laufen ist noch nicht. Wir üben aber fleissig weiter und werden den Rest auch noch schaffen.
Irgendwie ist es jetzt komisch, das alles in der Kurzfassung zu lesen. Es gab Zeiten, da sehnten wir uns nach Normalität, aber es hat uns als Familie auch extrem zusammengeschweißt und wir wissen einfach, dass wir gemeinsam Berge versetzen können.

Kommentare

  1. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen Durchhaltevermögen und Erfolg.
    LG Silvi

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  2. Liebe Kiki,

    oh ich musste ganz schön schlucken bei Deinem heutigen Post. Ich hatte ja vor 1 1/2 Jahren schon Herzrasen und tierische Angst, als unserer Kleinen nur Paukenröhrchen eingesetzt wurden, die eine Stunde OP war die Hölle. Ich wäre wohl nach vier Stunden durchgedreht. Danke, dass Du diese Erfahrung mit uns geteilt hast und Deiner Süßen wünsche ich von ganzem Herzen, dass sie auch das restliche Stück noch meistert. Aber bei so einer starken Familie wird sie auch das schaffen. Ihr seid super!

    Ganz liebe Grüße
    Sandy

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